Course pour la SLA

Le dimanche 6 octobre dernier, Nolan Schneiter (21) a pris part à la traditionnelle course commémorative Morat-Fribourg sur la distance totale de 17,17 km. Pour lui, cette participation dépassait de loin la dimension purement sportive : Nolan a couru en souvenir de sa grand-mère qu’il chérissait tant, décédée en juin de l’année en cours des suites de la SLA.

C’est vêtu d’un t-shirt frappé du logo de SLA Suisse que Nolan a attiré l’attention du public sur une maladie souvent ignorée.

Nous lui tirons un grand coup de chapeau pour cette très belle initiative !

Être là l’un pour l’autre et partager

Nicolas Gloor #5 : Le jeune homme de Renens (VD) est au seuil de sa carrière professionnelle d’éducateur social et effectue un séjour d’études de six mois au Sénégal. De retour en Suisse, il nourrit et développe la vision d’offrir une perspective aux enfants de la rue de ce pays d’Afrique occidentale, ayant été témoin d’enfants victimes de traite des mineurs enlevés à leurs familles, dépossédés de leurs droits et opprimés.

Nicolas Gloor veut jeter un pont avec la Suisse et nous faire comprendre que notre bonheur ne va pas de soi : « Je ne pouvais simplement pas continuer mon traintrain quotidien après avoir vécu une telle expérience », se rappelle-t-il. Mais les choses ne devaient alors pas se passer comme il l’avait imaginé. Après avoir créé une fondation pour son projet, il est diagnostiqué de la maladie incurable qu’est la SLA. Très vite, il est contraint de mettre de côté ses plans visant à s’engager en faveur des enfants de la rue, devant au lieu de cela organiser son propre avenir.

Mais le message dont il s’est inspiré au Sénégal continue de le guider en Suisse : « Il ne sert à rien de vivre sa vie si tu ne partages pas. » Car le souci du partage est omniprésent au Sénégal et on y partage même le peu qu’on a. « Yakaar » – tel est le nom de sa Fondation – signifie lueur d’espoir et cette organisation était prévue pour ramener les enfants des rues sénégalais à leurs familles, où l’on partage mutuellement, est là l’un pour l’autre et passe du temps ensemble. Aujourd’hui, Nicolas Gloor met en pratique ce message dans sa propre vie en passant le plus de temps possible avec ses proches et ses amis. En partageant sa vie avec eux. C’est ainsi qu’il incarne lui-même cette lueur d’espoir.

> Visages d’une maladie

SLA partage

Thierry vit avec la SLA. Il prend part aux rencontres pour échanger des informations au sujet de la maladie et nouer des contacts avec des personnes extraordinaires.

Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage

Rencontres SLA

Journée nationale des personnes proches aidantes

À l’occasion de la Journée nationale des personnes proches aidantes célébrée aujourd’hui, nous avons à cœur de les remercier du soutien qu’elles apportent jour après jour à ceux et celles dont elles prennent soin, de même que de la patience et de la force morale dont elles font preuve au contact des personnes atteintes de SLA. Le travail que toutes ces personnes accomplissent ne va pas de soi et revêt une valeur inestimable.

Être présent pour autrui, précisément dans les moments les plus difficiles, témoigne d’une grande force morale

Journée nationale SLA

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Je prends connaissance des avancées actuelles de la recherche dans un langage compréhensible. »
Dennis Schneider, atteint de la SLA

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.

La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :

« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »

Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?

Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.

Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.

Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.

Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.

Pas une solution passe-partout

Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.

Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.

Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.

Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)

Journée nationale SLA

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Pour moi, il était tout de suite clair que j’y participe à nouveau. L’échange entre les participant·e·s est en effet d’une grande utilité. »
Verena Zappe, ergothérapeute

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
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Repousser ses limites

Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA.

L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.

Il ne suffisait plus que de passer des paroles à l’acte : lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté pas moins de 3’500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA et cela à la sueur de leur front. Avant cette manifestation sportive, ils étaient prêts à atteindre leurs limites, déclarait Baptiste. Leur détermination les a même poussés à aller au-delà de celles-ci car il s’agissait du premier triathlon effectué de leur vie pour ces deux jeunes hommes.

> Campagnes de collecte de fonds

Journée nationale SLA, 28 octobre 2024

Qualité de vie et sujets tabous
Recherche, projet de soins anticipés, thérapie centrée sur la dignité, médecine complémentaire, proximité et érotisme, stratégies pratiques pour faire le lien,
10h00 à 16h30, centre de conférences du théâtre municipal d’Olten

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

 

Sponsors
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#4 Nicolas Gloor: AU-DELÀ DE son propre destin

Trois ans avant d’être diagnostiqué de la SLA, âgé alors de 26 ans, Nicolas Gloor s’envole pour le Sénégal pour y passer un séjour d’études de six mois. Dans l’avion qui doit l’amener dans ce pays africain, il se demande pourquoi justement cette destination. Se rappelant ce moment, il dit qu’il l’a choisie par pur hasard. Plus tard, il décrira cette période comme l’une des meilleures de sa vie.

Arrivé à Dakar, Nicolas Gloor travaille au sein d’un centre d’accueil et d’hébergement d’urgence où il rencontre des enfants et des jeunes vivant dans la rue depuis de nombreuses années, séparés de leurs familles, battus et enchaînés. « Leur sort m’a profondément touché et je ne voulais pas retourner en Suisse sans entreprendre quelque chose », raconte-t-il. Le futur éducateur social crée une fondation dont le but est de sensibiliser les pays européens à la situation des enfants de rue en Afrique. C’était il y a six ans. Encore aujourd’hui, il entretient des contacts occasionnels avec des jeunes qu’il a accompagnés à l’époque. « J’aimerais bien me rendre à nouveau au Sénégal mais étant en fauteuil roulant, je ne peux pas l’envisager », regrette-t-il.

« Nicolas a toujours eu les deux pieds sur terre » Elisa Kila, meilleure amie

Le séjour au Sénégal et les impressions indélébiles qu’il en a retirées devaient fortement marquer le jeune homme. Le sort des enfants de la rue et la dureté de leur quotidien l’ont marqué à jamais. Elisa, sa meilleure amie, le caractérise ainsi : « Nicolas a toujours été interpellé par l’injustice. Il l’a vue de ses propres yeux lorsqu’il séjournait au Sénégal. Mais depuis que je le connais et jusqu’à aujourd’hui, il a toujours gardé les deux pieds sur terre. » Il n’a jamais cessé de puiser sa force de vivre avec cette grave maladie qu’est la SLA en s’inspirant de son vécu au Sénégal. Cette expérience de vie lui a enseigné qu’il existait quelque chose qui dépasse son propre destin.

Une lueur d’espoir Durant son séjour de formation pratique dans une structure d’hébergement d’urgence à Dakar, Nicolas Gloor est confronté à la situation d’enfants et de jeunes vivant dans la rue, séparés de leurs familles, battus et enchaînés. Cette expérience l’incite à créer une association dans le but de mettre en place un centre d’accueil pour ces mineurs défavorisés Accueil | Yakaar : une lueur d’espoir

À propos de : Nicolas Gloor (28) est éducateur diplômé et a œuvré auprès d’un centre d’accueil pour enfants des rues dans la République du Sénégal. De retour en Suisse, il fonde une association en 2020 dont le but est de soutenir des organisations locales. Même s’il avoue s’être rendu au Sénégal par pur hasard, il y a vécu l’une des meilleures périodes de sa vie.

> Visages d’une maladie