Historique

Origine et contexte

Création

Esther Jenny et Thomas Unteregger ont créé SLA-association.ch en 2007.

Esther Jenny

Co-initiatrice et cofondatrice de SLA-association.ch. Présidente pendant de nombreuses années de ce qui est devenu par la suite l’Association SLA Suisse.

«JE VOULAIS PARVENIR À CE QUE LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LEURS PROCHES REÇOIVENT, DURANT LA PÉRIODE D’ÉPREUVE ENTRE LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE ET LE DÉCÈS DU PATIENT, TOUTE L’ASSISTANCE DONT ILS ONT BESOIN.»

Thomas Unteregger

(1956 – 2012)
Co-initiateur et cofondateur de SLA-association.ch. Il a été diagnostiqué en 2004.

Événements et faits qui ont marqué l’histoire de l’association

  • 2021

    Étapes importantes

    Publication de la BD pour jeunes aidants,
    Réédition de la brochure sur la SLA et création de dépliants,
    Lancement de la première journée nationale sur la SLA en collaboration avec les associations partenaires,
    Réalisation de la 8e semaine de vacances à Locarno
    Développement de la consultation sociale,
    Réalisation de rencontres virtuelles en Suisse romande,
    Tenue de l’assemblée des membres sous forme virtuelle

  • Sous-contrat de prestations OFAS

    Premier versement de subventions à l’Association SLA Suisse: sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse pour la période de 2020 à 2023,
    Introduction d’un plan comptable selon la norme Swiss Gaap Fer,
    Lancement du nouveau site web,
    L’Assemblée des membres a eu lieu sous forme écrite,
    La semaine de vacances a dû être annulée à cause de la situation sanitaire,
    9e journée SLA «ALS im Alltag» s’est déroulée de manière virtuelle,
    Le 31e congrès international sur la SLA 2020, Montréal, s’est déroulé de manière virtuelle

    2020

  • 2019

    Nouveaux statuts et principes directeurs

    Adoption des nouveaux statuts et principes directeurs
    Première campagne publique en vue d’un appel de fonds
    Mise en service d’un système moderne de gestion d’adresses
    7e semaine de vacances à Locarno

  • Walter Brunner à la présidence

    L’assemblée des membres élit Walter Brunner à la présidence
    8e journée SLA «Prise en charge et accompagnement de personnes atteintes de SLA» à Zurich-Regensdorf*
    6e semaine de vacances à Locarno
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Glasgow

    2018

  • 2017

    Festivités pour les 10 ans

    Festivités pour les dix ans d’existence de l‘Association SLA Suisse
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Boston (USA)
    5e semaine de vacances à Locarno

  • 7e journée SLA

    7e journée SLA «La SLA – face à l’incurabilité, les soins de santé» à Bâle*
    Forum SLA pour les spécialistes de Suisse romande à Lausanne
    Journée mondiale SLA animée par le groupe musical d’Anna Rossinelli à Zurich
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Dublin (Irlande)
    4e semaine de vacances à Locarno

    2016

  • 2015

    Martin Burger à la présidence

    L’assemblée des membres élit Martin Burger à la présidence
    Inauguration du secrétariat d’association à Bâle
    3e semaine de vacances à Locarno
    Soutien du projet européen de recherche génétique MinE
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Orlando (USA)

  • Nouvelle identité visuelle

    Nouvelle identité visuelle en tant qu’Association SLA Suisse
    2e semaine de vacances à Locarno
    Dons inespérés de 100‘000 francs générés par l‘«IceBucketChallenge», le défi du seau d’eau glacée
    6e journée SLA «Une qualité de vie avec la SLA?!» à Bâle*
    Nouvelle offre: rencontres parallèles pour les patients et leurs proches* (en Suisse alémanique uniquement)
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Bruxelles

    2014

  • 2013

    Lancement G.E.R.A.L.D.S.

    Lancement du projet G.E.R.A.L.D.S. (réseau destiné aux spécialistes SLA)
    Rencontres pour les familles à Aarau, Bâle, Berne, Landquart, Dübendorf et Wil (SG)
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Milan

  • 5e journée SLA

    5e journée SLA «Le courage de vivre avec la SLA» à Nottwil*
    Décès de Thomas Unteregger (*1956)

    2012

  • 2011

    Colloque sur l’accompagnement par les soins palliatifs

    Colloque sur l’accompagnement des patients SLA par les soins palliatifs à Nottwil
    1re semaine de vacances à Locarno

  • 4e journée SLA

    4e journée SLA «Échange d’expériences et transfert de connaissances» à St-Gall*
    Symposium SLA à Lugano, organisé en collaboration avec l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI)

    2010

  • 2009

    Lancement «FirstHelp SLA»

    Lancement de l‘offre «FirstHelp SLA» (rebaptisée «SLA Care» en 2014)
    Affiliation à l‘«International Alliance of ALS/MND Associations»
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Berlin

    • Premières réunions pour les proches

    • Premières réunions d’information pour les proches, mise en ligne d’un site web

    2008

  • 2007

    Fondation de l’association

    • Fondation de l‘association, coprésidence assurée par Thomas Unteregger et Esther Jenny

* Offres en coopération avec la Schweizerische Muskelgesellschaft