Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit.

Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann unter folgendem Link bestellt werden:
https://elfundzehnverlag.lesestoff.ch/de/detail/ISBN-9783905769784/Bundi-Norbert/Muskelkrank-leben

Wenn Sie ein Exemplar mit persönlicher Widmung wünschen, können Sie dieses direkt beim Autor per E-Mail an norbie@sunrise.ch bestellen.

> weitere Literatur

Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt.

Eine befreundete Schneiderin hat Thierry Cortès Hosen folgendermassen umgestaltet:

1. Die vordere Öffnung wurde verschlossen, um Probleme mit Knöpfen, Druckknöpfen und Reißverschlüssen zu vermeiden.
2. Ein elastisches Gummiband wurde in der Taille integriert.
3. Bei Gewichtszunahme oder -verlust wurde ein Knopfloch eingeplant, um Zugang zum Gummiband zu ermöglichen.
4. Zwei seitliche Dreiecke aus elastischem Stoff sorgen für mehr Flexibilität.
5. Zwei seitliche Martingale bieten einen besseren Griff, um die Hose leichter hochzuziehen.

Vielleicht lässt sich dies auch für Sie umsetzen und hilft, Dinge im Alltag besser zu bewältigen.

Jon Beardmore entdeckt einen Seefahrer-Briefkasten auf den Galapagosinseln und beschliesst, Spenden für Menschen mit ALS zu sammeln, indem er fünfzig Briefe von dort persönlich zustellt. Damit würde er zeigen, wie wichtig der persönliche Kontakt zueinander ist. Wie schlimm es ist, wenn einem das durch eine schwere Krankheit genommen wird. Denn sein Vater war drei Jahre zuvor an der unheilbaren Krankheit ALS gestorben.

Als Jon am 21. Februar 2025 in Zürich klingelt, hat er 160’000 Kilometer hinter sich und ist seit einem Jahr unterwegs. An jenem Februartag in Zürich ist auch Tabea Weber von ALS Schweiz dabei. Die Patientenorganisation setzt sich seit 17 Jahren für ALS-Betroffene und Angehörige ein. Mit Hilfsmitteln, Sozialberatung, psychologischer Begleitung, Netzwerktreffen, Anlässen, finanzieller Direkthilfe u.a.m. Heute will Tabea die Aktion von Jon für die sozialen Netzwerke dokumentieren.

Die Empfänger des Briefs, Armin und Fabienne, hatten dem Galapagos-Briefkasten eine Karte an sich selbst anvertraut. Wie die Seefahrer hofften sie, jemand würde die Karte mitnehmen und ihnen schicken. Inzwischen wohnen sie nicht mehr an der damaligen Adresse. So sollte der 53. Brief des «Galapagos Postman» der erste sein, den er nicht würde zustellen können. Vorerst. Denn der Weltenbummler gibt nicht auf. Er sagt: «The Galapagos Postman always delivers» [der Galapagos-Postbote stellt immer zu]. Sagt’s und findet Armin bald darauf in den sozialen Netzwerken: «I’m glad I found you. I would like to deliver it to you by hand at some point in the near future» [Ich möchte dir die Karte gern persönlich übergeben], sagt Beardmore. So zeigt Jon als «The Galapagos Postman», worauf es ankommt: Den Kontakt zueinander aufzubauen und zu pflegen.

> Videoclip der Briefübergabe

Das «Wimmelbuch vom Abschiednehmen» thematisiert die Gleichzeitigkeit von Leben und Leid und begleitet ganz unterschiedliche Menschen, die einen Abschied verkraften müssen, über ein Jahr hinweg: In den sechs bunten, grossformatigen Wimmelbildern durchleben sie inmitten des wuseligen Alltags Phasen und Rituale der Trauer, erfahren dabei auch immer wieder schöne Begegnungen mit ihren Mitmenschen und Momente von Freude, Hoffnung und Trost. Geeignet für die Trauerbegleitung und für alle lebensinteressierten Menschen ab 2 Jahren.

Informationen und Bestellung: Wimmelbuch: Abschied nehmen von Sophia Bartenstein und Andrea Peter

> Kinder und Jugendliche

Seit 2019 haben Spitex-Organisationen die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen pflegende Angehörige anzustellen und für ihre Grundpflegeleistungen zuhause zu entlöhnen. Zu den Grundpflegeleistungen gehören unter anderem die Hilfe beim Duschen, Baden, An- und Ausziehen, Essen und Trinken, Toilettengang, Aufstehen, Hinlegen, Gehen und Zähneputzen. Dieser Schritt war ein bedeutender Meilenstein zur formellen Anerkennung der wertvollen Arbeit, die viele Angehörige täglich leisten. Trotz dieser positiven Entwicklung bleiben jedoch einige offene Fragen und Herausforderungen bestehen. 

Die Interessengemeinschaft der Angehörigenbetreuung (IGAB), in der auch der Verein ALS Schweiz Mitglied ist, hat in einer Stellungnahme zu dieser Thematik folgendes veröffentlicht: 

„Die Entlöhnung betreuender Angehöriger für ihre Arbeit ist eine Chance, die es zu nutzen gilt, auch wenn nicht alle Assistenzarbeit abgegolten wird. Es ist auf jeden Fall eine Anerkennung für das, was sie ohnehin tun, aber in einem professionellen Rahmen. Solche Modelle stellen erste Lösungen für die Anerkennung der Arbeit pflegender Angehöriger dar und tragen zur Verbesserung der Lebensqualität sowohl der betreuenden als auch der betreuten Personen bei. Es ist wichtig, dass die betreuenden Angehörigen – aber auch die Personen, denen sie helfen – eine echte Wahlmöglichkeit haben und dass sie mithilfe professioneller, bedürfnisgerechter Begleitmassnahmen unterstützt werden. Für ihre Arbeit müssen transparente und gerechte Anstellungsbedingungen bestehen.“ 

Worauf sollte ich achten, wenn ich mich anstellen lassen möchte? 

Finanzielle Folgen und Vorsorge: 

Viele pflegende Angehörige reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben ihre Erwerbstätigkeit ganz auf, um ihre Familienmitglieder zu betreuen. Dies kann zu erheblichen finanziellen Einbussen führen, besonders in Bezug auf die Altersvorsorge, da oft nur geringe oder gar keine Pensionskassenbeiträge geleistet werden. Zudem enden viele Arbeitsverträge abrupt, wenn die betreute Person in ein Heim kommt oder verstirbt, was kurzfristig zu finanziellen Engpässen führen kann. Nach Obligationenrecht müsste jedoch eine Kündigungsfrist von ein bis drei Monaten gewährt werden. 

Schulung und Unterstützung: 

Da pflegende Angehörige keine ausgebildeten Gesundheitsfachpersonen sind, sollten Arbeitgeber regelmässig Schulungen anbieten, um den Angehörigen die notwendigen ergonomischen Anweisungen zu geben und sie vor Verletzungen zu schützen. Ebenso sollten Arbeitgeber sicherstellen, dass pflegende Angehörige durch professionelle Supervision begleitet werden, um Überlastung zu vermeiden. 

Entlastungsangebote und Stellvertretung: 

Es ist wichtig, dass Arbeitgeber Entlastungsangebote bereitstellen, um pflegende Angehörige bei Krankheit, Erschöpfung oder anderen Verpflichtungen zu unterstützen. Dies kann durch eine organisierte Stellvertretung erfolgen, um sicherzustellen, dass die Betreuung auch bei Ausfall der Angehörigen weiterhin gewährleistet ist. Solche Massnahmen sind entscheidend, um die langfristige Gesundheit der Angehörigen zu erhalten. 

Wahlfreiheit und faire Arbeitsbedingungen: 

Es ist entscheidend, dass pflegende Angehörige die Wahl haben, ob sie sich anstellen lassen möchten. Dabei müssen faire und transparente Anstellungsbedingungen wie eine angemessene Entlohnung und geregelte Arbeitszeiten gewährleistet sein. 

Keine allgemeine Patentlösung 

Die Krankenkassen vergüten den Spitex-Organisationen und Firmen, bei denen Angehörige angestellt sind, 52.60 Franken pro Stunde für die Grundpflege, oft ergänzt durch Zuschüsse der Gemeinden. Die Angehörigen selbst erhalten jedoch nur einen Lohn von 30 bis 35 Franken pro Stunde für ihre Pflegearbeit. Die IGAB fordert deshalb Anpassungen am System. 

Das Modell der Anstellung von pflegenden Angehörigen bietet also im Moment keine allgemeine Patentlösung, stellt aber eine ergänzende Möglichkeit für einzelne pflegende Angehörige dar, die sich durch diese Anstellung finanziell und organisatorisch entlasten lassen möchten. 

Sind Sie pflegende/r Angehörige/r und überlegen, ob eine Anstellung sinnvoll ist, oder haben Sie Fragen dazu? Dann melden Sie sich bei unserer Sozialberatung, Michael Lang, michael.lang@als-schweiz.ch, Tel: +41 44 887 17 28.

Text: Andrea Wetz, Geschäftsleiterin Verein ALS Schweiz
Quelle: Publikationen | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)